Pulmonary Hypertension PH, PPH, congenital heart lung defect, HELP

Ik ben Roosje Smid - ik heb Pulmonale Hypertensie

Het meisje op de foto is de 7 jarige Roosje Smid. Ze heeft een unieke aangeboren hart long afwijking die tot gevolg heeft dat de bloeddruk in haar longen tot een enorme hoogte is gestegen. Deze afwijking staat bekend als (Primaire) Pulmonale Hypertensie of PH / PPH . We weten nu dat Roos Secondaire Pulmonale Hypertensie heeft. In het geval van Roos is deze afwijking veroorzaakt doordat er in haar longen slechts de helft van de aders die de zuurstof uit de lucht halen zijn aangelegd. Daarnaast zijn er ook nog aders aangelegd die van de grote naar de kleine bloedsomloop lopen waardoor de bloeddruk in Roosjes longen heel erg hoog oploopt (4x zo hoog als normaal). Tegen deze hoge bloeddruk moet haar hartje oppompen, en het mag duidelijk zijn dat dit kleine hartje deze strijd op termijn gaat verliezen.

Toen deze aangeboren afwijking ontdekt werd - Roosje was toen 4 maanden oud was - bleek dat haar longen reeds al de rek verloren hadden (denk maar aan een ballon die een tijd heel erg hard opgepompt is geweest) en de enige hoop was dat haar situatie zich niet zou verslechteren. Tot op vandaag is de situatie stabiel.

Het enige wat de situatie van Roosje momenteel zou kunnen verbeteren is een hart - long transplantatie hetgeen natuurlijk een erg riskante operatie is. Echter hoe langer zij in level blijft hoe verder de medische wetenschap zich ontwikkelt, en hoe Rooskleuriger haar toekomst wordt.

In februari 2002 werd nog aan het zogenaamde Scimitar symdroom genoemd als mogelijke oorzaak voor de Pulmonale Hypertensie die zich bij Roos ontwikkeld heeft. Verdere onderzoeken hebben uitgewezen dat dit niet het geval was, mogelijke oplossingen zijn er niet behalve de reeds genoemde hart-long transplantatie. Wonderbaarlijk genoeg is de situatie nog steeds stabiel, en genieten zowel zij als wij van het leven. Al met al is Roos een uniek geval !

Deze website is geschreven door de ouders van Roosje met als doel Roos aan de wereld te tonen, om haar in contact te brengen met anderen die of lijden onder PPH of een speciale interesse in PPH hebben. Click op de foto van Roos, of click HIER , om op de internet pagina van Roos meer over haar en haar aangeboren hartafwijking te weten te komen.